Edición del genoma: indicaciones son analizadas con el mundo académico
La Comisión Desafíos del Futuro está realizando cambios a la moción con el fin de mejorar la seguridad de los datos y limitar la intervención con el fin de evitar discriminaciones.
28 de diciembre de 2023
Una segunda mirada se encuentran realizando los integrantes de la Comisión Desafíos del Futuro, Ciencia, Tecnología e Innovación al proyecto que modifica la ley sobre la investigación científica en el ser humano, su genoma y prohíbe la clonación humana, con el objeto de regular la edición del genoma humano y tipificar delitos asociados.
El texto que corresponde a una moción de los senadores Juan Antonio Coloma, Luz Ebensperger, Ximena Rincón, Francisco Chahuán y Luciano Cruz Coke, busca poner al día la ley de 2010, al “Marco de Gobernanza para la Edición del Genoma Humano” del 2021 publicado por la Organización Mundial de Salud (OMS). El documento entrega pautas, principios y normas sobre la investigación básica y aplicada en el área, advirtiendo sobre los riesgos e incertidumbres que generan algunos de sus usos.
En la sesión del 18 de diciembre, el director del Centro Avanzado de Enfermedades Crónicas (ACCDiS), Sergio Lavandero; y el académico e investigador en inmunología y genética molecular de la Universidad de Antofagasta, Angello Retamal dieron su opinión sobre la pertinencia de la iniciativa, así como también el Ministerio de Salud (Minsal).
En tanto, el pasado 13 de noviembre, la propia ministra de Ciencia, Tecnología, Innovación y Conocimiento, Aisén Etcheverry aseguró que el Ejecutivo tenía sus indicaciones redactadas listas para formalizar, las que habría trabajado con el Ministerio de Justicia dado que el proyecto contempla tipos penales.
Las indicaciones presentadas hasta este momento de auditoría de senadores dicen relación con:
- Resguardar los datos de las personas considerando el principio de no discriminación evitando así cualquier tipo de eugenesia (prácticas que buscan mejorar la raza)
- Prohibir la extracción de material genético del embrión humano o tras la interrupción de un embarazo
- Prohibir la edición genómica en la línea germinal (óvulo y espermatozoides)
De acuerdo a lo explicado por el profesor Lavandero, el ACCDiS reúne a investigadores de las universidades de Chile y Católica, quienes ya se encuentran realizando la primera investigación para identificar las enfermedades presentes en los genes de la población de El Maule, haciendo seguimiento a 10 mil personas. “Lo que viene es definir el Atlas Celular Humano. La FDA ya autorizó la edición del genoma en el caso de enfermedades que ocasionan la muerte de glóbulos rojos. El componente genético también debe estar presente en el desarrollo de políticas públicas”, sentenció.
Por su parte, el profesor Retamal relató que en Antofagasta ya se encuentran implementando herramientas de secuenciación que muestran alteraciones del genoma de esa población y explican una mayor prevalencia de distintos tipos de cáncer. “Esta información se sube a bases de datos que registra cada gen en forma anónima. Creemos que este tipo de materias debieran considerarse en planes a nivel nacional”, recomendó.
En tanto, la coordinadora de la oficina de Bioética del Minsal, la doctora Ximena Luengo valoró la propuesta en cuanto a pertinencia observando la necesidad de ampliar su foco porque “hoy solo se centra en el genoma y podría abrirse a todo el ámbito de la bioética que está en el desarrollo de las políticas públicas”.
Las indicaciones deberían ponerse en votación los próximos días cuando se conozcan las disposiciones del Ejecutivo y se elabore el texto comparado con el consolidado de las indicaciones.
En otra materia, la ministra Etcheverry dio cuenta a del proyecto que crea una nueva institucionalidad de prospectiva y desarrollo sostenible basada en conocimiento, y modifica la ley N° 21.105, que crea el Ministerio de Ciencia, Tecnología, Conocimiento e Innovación (Boletín N° 16441-19).
El mensaje en primer trámite, responde al trabajo desarrollado por la Comisión Desafíos del Futuro durante el 2022 y 2023, a partir de la conformación de la Mesa de Prospectiva y Estrategia. A fines de marzo, esta instancia concluyó su trabajo, proponiendo la creación de una “Agencia de Futuro Estratégico” con características, autonomía y funciones delimitadas, que permita pensar el futuro a partir de una visión estratégica de desarrollo sostenible de largo plazo.
La propuesta de ley persigue asegurar la coordinación dentro del Estado para dar consistencia, coherencia y eficiencia al diseño e implementación de las políticas públicas de desarrollo productivo, así como a las políticas de ciencia, tecnología, conocimiento e innovación.
En concreto, se crea una nueva institucionalidad de futuro y desarrollo: una Estrategia Nacional de Futuro y Desarrollo que abordará con horizonte de largo plazo y visión sistémica, los desafíos y oportunidades de desarrollo sostenible basado en conocimiento para el país y sus regiones, con el objetivo de orientar las políticas públicas del Estado que impulsen y fomenten el desarrollo productivo y la ciencia, tecnología, conocimiento e innovación.
La Estrategia será elaborada por el Consejo Nacional de Futuro y Desarrollo con perspectiva de largo plazo y deberá ser actualizada cada 4 años en función de los desafíos de desarrollo sostenible de mediano y largo plazo definidos por el Consejo.
La ministra Etcheverry sintetizó la idea explicando que “no hay una estrategia nacional de desarrollo país a nivel productivo ni científico; y a nivel productivo tampoco una estrategia específica. En lo científico, sí hay más institucionalidad avanzada a nivel de estrategias nacionales y políticas, pero se necesita este paraguas general”.
La propuesta que comenzará a ser revisada por la Comisión de Desafíos del Futuro, luego deberá ser estudiada por los integrantes de la Comisión de Hacienda antes de ser vista por la Sala.