Envían a Sala norma que regula la edición del genoma humano
Los senadores solicitarán que la discusión en particular, se realice en una comisión unida que reúna a los integrantes de Salud y Desafíos del Futuro.
2 de diciembre de 2022
Listo para ser votado por la Sala, quedó el proyecto que actualiza la ley sobre la investigación científica en el ser humano, su genoma y que prohíbe la clonación humana, con el objeto de regular la edición de este material genético y tipificar los delitos asociados.
Esto, luego que los integrantes de la Comisión de Salud aprobaran en general la norma en primer trámite, la que fue remitida desde la Comisión de Desafíos del Futuro, Ciencia, Tecnología e Innovación.
El texto que corresponde a una moción de los senadores Juan Antonio Coloma, Luz Ebensperger, Ximena Rincón, Francisco Chahuán y Luciano Cruz Coke, busca poner al día la ley de 2010, al “Marco de Gobernanza para la Edición del Genoma Humano” del 2021 publicado por la Organización Mundial de Salud (OMS). El documento entrega pautas, principios y normas sobre la investigación básica y aplicada en el área, advirtiendo sobre los riesgos e incertidumbres que generan algunos de sus usos.
Según lo acordado en la Comisión de Salud, se solicitará permiso a la Sala para que la discusión de las indicaciones que se presenten, se realice en una comisión unida de Salud y Futuro. “La idea es aprovechar las más de 20 exposiciones que se realizaron en Futuro, donde los expertos entregaron recomendaciones que se pueden recoger en el debate en particular”, explicó el presidente de ambas instancias, el senador Francisco Chahuán.
Asimismo, la Comisión de Salud también envió a Sala, la norma en segundo trámite que declara el 26 de junio de cada año como el Día Nacional de Concientización sobre la Esclerosis Múltiple, de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y de otras Enfermedades Desmielinizantes (Boletín N° 14500-11).
Los legisladores aprobaron la idea de legislar luego de escuchar a la presidenta de la Corporación Esclerosis Múltiple de Chile, Verónica Cruchet, quien explicó la norma que fue aprobada en la Cámara Baja y que aspira a tener una tramitación expedita para ser promulgada como ley en el corto plazo.
La señalada organización explicó que la intención es socializar la enfermedad que en Chile tiene una baja prevalencia. “A junio del 2022, hemos contabilizado a tres mil 300 personas, cuya media de edad es de 27 años. La idea de elegir el 26 de junio es porque el 26 de junio de 2015, se dictó el decreto presidencial que iguala las prestaciones para pacientes de Fonasa e Isapres. Queremos que ese día se visibilice la patología, eduque en los derechos de los pacientes y fomente la detección”.