Senadores impulsarán proyecto que garantice el financiamiento de la atención de niños con enfermedades complejas en fase terminal
La idea es que el programa "Chile Crece Contigo" del Ministerio de Desarrollo Social, se haga cargo de estos menores y de sus familias que se ven afectadas económica y emocionalmente.
5 de septiembre de 2022
Un acuerdo transversal para sacar una ley a la brevedad que permita financiar a la Fundación Deportistas por un Sueño, llegaron los integrantes de la Comisión de Salud tras escuchar a representantes de la institución.
Se calcula que 9 mil niños que padecen enfermedades complejas, se encuentran en etapa terminal. Sus familias se ven empobrecidas ante la imposibilidad de acceder a diario, a medicamentos, insumos y tratamientos. De allí que la citada fundación desde hace 13 años, ha asumido el rol de apadrinar a menores en estas circunstancias.
La presidenta de la Fundación Deportistas por un Sueño, Sandra Corrales; y el vicepresidente, Mark González explicaron a los senadores los principales problemas que enfrentar: no tener financiamiento formal para prestar ayuda; constatar graves falencias en la entrega de cuidados paliativos dado que no se han publicado los reglamentos de la ley recientemente publicada; y requerir con urgencia, un registro de estos pacientes para que sean beneficiarios en distintos ámbitos.
Los ex deportistas relataron que atienden en la actualidad, a 348 menores en la región Metropolitana y 120 en regiones, quienes mayoritariamente presentan cardiopatías múltiples, epilepsia reflactaria y atrofia muscular, entre otros males. “Hemos ayudado a 11 mil niños hasta ahora pero es un deber del Estado darles condiciones dignas para morir. Tenemos que conseguir bombas de aspiración, pensiones para subsistir y un lugar para vivir porque estas familias están empobrecidas. Queremos que esta ayuda sea dada por ley”, sintetizó Corrales.
Frente a esta petición, los senadores Francisco Chahuán, Juan Luis Castro, Iván Flores y Felipe Kast acordaron con el Ejecutivo -representado por el subsecretario de Salud Pública, Cristóbal Cuadrado- presentar un proyecto que permita a la fundación formar parte de Chile Crece Contigo que depende financieramente del Ministerio de Desarrollo Social.
El senador Chahuán recabó el acuerdo para que en una próxima sesión, se invite a la ministra (s) de Desarrollo Social, Paula Poblete; la ministra de Salud, María Begoña Yarza; la coordinadora nacional del programa Chile Crece Contigo, Jeanet Leguas; la subsecretaria de la Niñez, Rocío Faúndez; y la subscretaria de servicios sociales, Francisca Perales.
Preliminarmente, el senador Kast explicó que “en el caso que esta norma no se pueda sacar en el breve plazo, podemos incluir en la glosa del Ministerio de Desarrollo Social del próximo año, estos gastos para garantizar la atención de estos niños, eso mientras no salga esta ley específica”.
Sandra Corrales en representación de la fundación, se reunió con la mesa del Senado, encabezada por el presidente Álvaro Elizalde, y agradeció la disposición de los congresistas a dar una respuesta de fondo a sus demandas.
En ese contexto, la ex deportista de alto rendimiento de tiro con arco expresó que “son 13 años de ver niños fallecer, de ver niños que están buscando una atención. Todas esas luchas y esas tristezas como familias hoy día han florecido. Hoy día se escuchó y se entendió. Hoy el dolor ajeno se hizo como dolor propio”.
“La empatía no existía. No existía darse cuenta que un niño se estaba muriendo, que un niño estaba sufriendo. No existía el dolor ajeno. Hoy día todos me escucharon y ese dolor lo hicieron propio y salieron soluciones. Los niños que están luchando por estar con vida van a tener los cuidados paliativos necesarios, pero también van a tener los cuidados paliativos sociales necesarios”, comentó.