A ley día de la concientización sobre la Esclerosis Múltiple
El sentido de la iniciativa es visibilizar estas patologías, educar en los derechos de los pacientes y fomentar el diagnóstico.
21 de diciembre de 2022
En condiciones de ser promulgado como ley, quedó el proyecto que declara el 26 de junio de cada año como el Día Nacional de Concientización sobre la Esclerosis Múltiple (EM), de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y de otras Enfermedades Desmielinizantes.
Esto luego que la Sala del Senado aprobara -por unanimidad- la propuesta iniciada en moción en la Cámara Baja. Ésta fue revisada previamente por los integrantes de la Comisión de Salud, los que la respaldaron considerando su idea matriz: visibilizar estas patologías, educar en los derechos de los pacientes y fomentar el diagnóstico.
El 26 de junio de 2015, se dictó el decreto presidencial que buscaba igualar las prestaciones para pacientes de Fonasa e Isapres, de allí que los mocionantes propusieran dicho día para recordar estas patologías. Según los registros de los propios pacientes, en Chile poco más de tres mil chilenos habrían sido diagnosticados con algunas de ellas.
Cabe consignar que la EM es una enfermedad que afecta el sistema nervioso central, médula espinal y cerebro transformándose en la que más discapacidad causa en el mundo. Es autoinmune, inflamatoria, crónica y neurodegenerativa. No tiene cura pero existe una gran variedad de medicamentos que modifican el curso de la enfermedad, retrasando e incluso evitando la discapacidad a largo plazo.
En la ronda de audiencias que realizó la Comisión de Salud, los pacientes explicaron que en el año 2010, la EM ingresó como patología a las Garantías Explícitas en Salud (GES), pero el acceso a los medicamentos se limitaba a solo dos en el sector público a diferencia del privado donde se podía recibir todo tipo de fármacos. Así explicaron que se buscó cambiar aquello, pero un decreto presidencial del 2015 terminó por reducir las opciones solo a dos para todos.
Durante su debate en Sala, el presidente de la Comisión de Salud, el senador Francisco Chahuán explicó que “se trata de un artículo único que viene a recordar una enfermedad autoinmune compleja que está bajo la ley Ricarte Soto y la canasta GES. Hoy hay más de dos mil personas diagnosticados en nuestro país. La idea de rememorar el 26 de junio a estos pacientes, es relevar la lucha que han dado por acceder al tratamiento necesario y oportuno”.
Por su parte, el senador Juan Luis Castro detalló que “las enfermedades autoinmunes causan mucha invalidez y esta alternativa que se propone de conmemorar el 26 de junio esta condición, tiene que ir acompañada de una política pública de difusión para que tenga sentido este proyecto”.