Buscan el patrocinio para iniciativa que apunta a garantizar cobertura de enfermedades raras y aumentar su presupuesto en Salud

Diversas fórmulas para garantizar en el largo plazo la cobertura en salud de las denominadas"enfermedades raras" y, en el corto plazo, para aumentar su presupuesto en Salud, analiza la Comisión especializada que preside el senador  Gonzalo Uriarte.

La instancia recibió al Subsecretario de Salud y Redes Asistenciales, doctor Luis Castillo; a la directora ejecutiva de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, Myriam Estivill  y a la vicepresidenta de la Corporación de Niños con Tirosinemia Tipo I (Afanti), Soledad Valle.

"Le hemos pedido al subsecretario asistir a la Comisión de Salud y poder analizar acá una solución a largo plazo, aunque es cierto que este es un problema que puede tener varias salidas, una de ellas puede ser lo que ya hicimos el año pasado en la Ley de Presupuesto, otorgándole una cantidad de recursos al tratamiento y diagnóstico de este tipo de enfermedades. En esta línea estamos trabajando para incrementar ese fondo, en al menos 1.600 millones de pesos para poder atender a más pacientes afectados por este mal", explicó el senador Uriarte.

Otra alternativa en estudio, es la creación de un seguro de cobertura nacional que financie el costo del diagnóstico y tratamiento de dichas enfermedades.  "Son enfermedades de las que se sabe y se investiga poco, donde por lo mismo, hay pocos laboratorios en el mundo dedicados al tema. Por eso, los  costos de estas enfermedades son tan altos. Al menos  75 millones de pesos por paciente. En Chile hay al menos 201 casos de personas diagnosticadas con algún tipo de estas enfermedades, de las cuales 60  son de la región de Coquimbo. Por esa razón es urgente dar con algún  tipo de solución a estos casos", agregó.

A su turno, el senador Francisco Chahuán también hizo un llamado al Ejecutivo, para que patrocine el proyecto de ley que busca dar cobertura a una serie de enfermedades raras y poco frecuentes y solicitó al ministro de Salud y al subsecretario de Redes Asistenciales que, en el marco de la discusión del Presupuesto de la Nación, se dispongan los recursos necesarios para atender a todos los pacientes que deben enfrentar situaciones críticas a raíz de los altos costos de los tratamientos.

El integrante de la Comisión recordó que "un grupo transversal de senadores presentó una  iniciativa que fue acogida a tramitación y que será puesta en tabla la próxima semana y hemos pedido al Ministro de Salud y al subsecretario de Redes que, en el contexto de la discusión del Presupuesto, se dispongan los recursos necesarios para poder atender a todos estos pacientes."

El proyecto de ley  presentado por los  senadores Chahuán, Gonzalo Uriarte, Jaime Quintana, Patricio Walker y Fulvio Rossi plantea, en cuatro artículos, promover e incentivar la investigación, el desarrollo y la promoción de productos médicos destinados a prevenir, diagnosticar y tratar enfermedades poco frecuentes; garantizar a todas las personas un igualitario y oportuno acceso a tales productos y el debido resguardo de sus derechos como beneficiario de sistemas complementarios de salud, en su caso; e, incentivar la asociatividad de los pacientes, sus familiares y amigos; y garantizar el derecho de comercialización exclusiva al patrocinante de productos médicos huérfanos.

El subsecretario de Salud, Luis Castillo, dijo que "hay un interés patente en el Ministerio por dar una solución definitiva a esta problemática que sabemos que afecta con enfermedades tan poco frecuentes, pero de alto impacto. Año a año se ha ido incrementando y expandiendo los presupuestos para cubrir medicamentos de estas enfermedades. De hecho en nuestra presentación presupuestaria para el próximo año la expansión nuestra, presentada al Congreso, es de alrededor de 1.600 millones de pesos más al gasto basal para medicamento de algunas de estas enfermedades. Espero que este año podamos dar una solución definitiva a este problema que es tan relevante, fundamentalmente en algunas regiones."

Por su parte, la directora ejecutiva y vocera de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, Myriam Estivill señaló que "hace unos 10 años que estamos luchando para que nuestros cerca de 200 pacientes tengan cobertura, pues el alto costo de los medicamentos hace muy difícil cubrirlos".  En virtud de lo anterior, dijo, "creemos que el Estado se tiene que hacer cargo y el ministro dijo que se evaluará una fórmula -que podría ser un seguro-, pero hoy los parlamentarios de la Comisión de Salud nos están apoyando y es primera vez que el tema se expone tan abiertamente".

En tanto, la vicepresidenta de la Corporación Afanti (de Niños con Tirosinemia Tipo I) Soledad Valle, explicó que dicha entidad representa "a personas con enfermedades metabólicas que están condenadas a la muerte si no toman sus medicamentos, que son de altísimo costo, por lo que queremos un seguro para cada uno de nuestros pacientes o una ley que garantice financiamiento de los medicamentos de los enfermos que están y los que van a venir."