Ley de Enfermedades poco frecuentes: seminario aborda necesidad de materializar el plan nacional elaborado por los pacientes
La Comisión de Salud se encuentra discutiendo la norma que entre otros puntos, asegura un diagnóstico oportuno, garantiza el debido tratamiento y establece un registro de pacientes por patología.
18 de noviembre de 2022
Aunar esfuerzos para concretar el desarrollo de políticas públicas que permitan a los pacientes mejorar su calidad de vida fue el objetivo del seminario “Desafíos para la implementación de un Plan Nacional de Enfermedades Raras, Huérfanas, Poco Frecuentes o de Diagnóstico Complejo”.
La actividad organizada por la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF Chile), la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER) y la Alianza Chile de Agrupaciones de Pacientes (ACHAP), se enmarca dentro de la tramitación que realiza la Comisión de Salud del proyecto sobre enfermedades poco frecuentes. Dicha instancia comenzará el debate de las indicaciones presentadas al texto en primer trámite, muchas de las cuales se inspiraron en observaciones ciudadanas (ver nota relacionada).
En el evento que se llevó a efecto en las dependencias del ex Congreso Nacional en Santiago, intervino el presidente del Senado, Álvaro Elizalde; el presidente de la Comisión de Salud, Francisco Chahuán; y el subsecretario de Redes Asistenciales, Fernando Araos; mientras que la investigadora del Centro de Políticas Públicas de la Universidad Católica y ex senadora Carolina Goic ofició de moderadora.
El senador Elizalde reconoció que “esta es una discusión necesaria para la sociedad pero urgente para quienes viven con estas condiciones. Hoy no hay políticas públicas ni una legislación específica que se haga cargo de los principales problemas de los pacientes: la dificultad de un diagnóstico oportuno y el costo de los tratamientos. Solo 20 de estas enfermedades tienen ayudas a traves del plan Auge-Ges y la ley Ricarte Soto pero ello es insuficiente. Reafirmo el compromiso del Senado con avanzar en la legislación que se tramita”.
Por su parte el senador Chahuán, quien hizo uso de la palabra al inicio y término del seminario, aseguró que “los pacientes no pueden seguir compitiendo por ingresar a las canasta del Auge o a la ley Ricarte Soto para asegurarse su tratamiento porque ello atenta contra su dignidad. Por eso valoramos tanto el esfuerzo realizado por la sociedad civil, la capacidad de organizarse y generar el plan nacional. Queremos que ese texto pase a un cuerpo normativo y se genere un estatuto especial para que se materialice en algo concreto. Estamos comprometidos con ello”.
Cabe recordar que 150 representantes de asociaciones de pacientes, sociedades médicas y académicos de todo el país, elaboraron el Plan Nacional de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes, el que fue presentado al Ministerio de Salud el 2021 (ver documento adjunto).
En la actividad también hicieron uso de la palabra el presidente de FENPOF Chile, Víctor Rodríguez; el presidente de FECHER, Alejandro Andrade; el presidente de ACHAP, Gonzalo Tobar; la encargada de la Oficina de Coordinación de Drogas Oncológicas de Alto Costo del Minsal, Andrea Guerrero; la doctora especialista en genética clínica, Rosa Pardo; y el doctor jefe de la unidad de evaluación de tecnologías de la salud del Centro de Investigación Clínica de la Universidad Católica, Manuel Espinoza.