Pacientes electrodependientes: pagar por respirar

Recoger las opiniones vertidas en la última sesión y transformarlas en indicaciones fue el acuerdo al que llegaron los integrantes de la Comisión de Salud, quienes se encuentran estudiando dos mociones refundidas relacionadas con pacientes electrodependientes.

Se trata de:

• Aquella de la senadora Carolina Goic sobre suministro ininterrumpido de electricidad para personas electrodependientes, y
• Aquella del senador Guido Girardi que busca que las empresas cuenten con tarifas especiales para los pacientes electrodependientes.

Ambas propuestas son complementarias pero implican caminos distintos: una pretende generar una ley autónoma sobre esta problemática, y la segunda, modifica la Ley General de Servicios Eléctricos generando esa modificación específica. En tal sentido, los legisladores se encuentran estudiando el camino más viable y efectivo tanto para los pacientes como para las distribuidoras de energía eléctrica.

A la sesión asistieron la Subsecretaria de Salud Pública, Paula Daza; el ministro de Energía subrogante, Ricardo Irarrázaval; la presidenta de la Asociación Luz para Ellos Chile, Cindy González; y el director ejecutivo de la Asociación de Empresas Eléctricas, Rodrigo Castillo.

La autoridad del Minsal dio cuenta de las estadísticas que maneja la cartera respecto a las personas que requieren electricidad para vivir. “Entre el 2013 y el 2018 hemos visto como se ha ido incrementando el número de estos usuarios. En el 2017 se contabilizaron 4 mil 712 personas, número que significó un incremento del 12% en relación al año anterior”, mencionó.

La subsecretaria reconoció que la mayor parte de los pacientes corresponde a hombres, mayores de 45 años; y menores de un año, prematuros con problemas respiratorios. “También hemos identificado un grupo de jóvenes con lesiones traumatológicas que requieren apoyo como respirador artificial y máquinas capacitantes no especificadas o alimentación parenteral y enteral”, declaró junto con admitir que esta población se concentra en la región Metropolitana, de Valparaíso y del Bío Bío, de más a menos.

El ministro subrogante explicó que en la actualidad hay un acuerdo voluntario con las empresas distribuidoras, lo que implica que no tienen la obligación de cumplirlo y no son fiscalizadas por ello. “En mayo de 2018, se firmó este acuerdo público-privado. Fue un convenio entre el ministerio de Energía y las distribuidoras y cooperativas eléctricas, que se oficializó en un decreto. Ellas se comprometieron a aplicar descuentos relacionados al consumo de electricidad por el uso de equipos médicos, y entregar soporte de respaldo en caso de cortes prolongados”, aclaró.

Cabe consignar que el descuento equivale a 50 kilowatts/hora, es decir, cinco mil quinientos pesos cada mes. Esta reducción se aplica a las boletas eléctricas de clientes residenciales con pacientes electrodependientes inscritos como tales. En caso de deuda, las empresas se comprometieron a no suspender el suministro.

Respecto a establecer tarifas rebajadas, Irarrázaval reconoció que “si las empresas quieren cobrar menos, lo pueden hacer. Hay que recordar que a finales de este año, el ministerio presentará un proyecto sobre distribución eléctrica, en que se deberían considerar estos temas respecto a la fijación de tarifa”.

En tanto, la representante de la Asociación Luz para Ellos relató ser madre de un niño electrodependiente que necesita estar conectado a once máquinas para vivir. “A la fecha, según las eléctricas hay 3 mil personas inscritas, pero la Superintendencia de Electricidad y Combustibles (SEC) habla de 7 mil pacientes. Lo que queremos dejar presente es que existe un sistema poco sensible porque las empresas no se ponen en nuestro lugar respecto a que nuestros hijos van a morir si no respiran producto de un apagón”, hizo ver.

“Conocemos a padres que cuentan hijos con distintas enfermedades que requieren de equipos eléctricos para vivir. Están los problemas respiratorios en general, problemas neuromusculares, síndromes específicos, distrofia muscular, encefalopatías, tetraplejia y otras patologías no codificadas (…) Muchas veces pasamos sustos cuando hay una baja de voltaje porque no sabemos si se transmitió la dosis de medicamento que administra la máquina o no”, mencionó.

También denunció que en ocasiones la rebaja mensual no es lo acordado, sino menor. “También se nos dijo que se nos iba a eliminar el cobro por sobre consumo, pero no sólo se hace el cobro, sino que se nos castiga por el uso excesivo de la luz. (…) Por lo demás las empresas no se hacen cargo del combustible. Nos entregan los generadores solamente. Pedimos que no se cobre a nuestros hijos por respirar”, expresó.

Por su parte, la Asociación de Empresas Eléctricas hizo énfasis en que “nosotros tomamos la decisión de entender como obligatorio el decreto, aun cuando tiene un carácter voluntario. Esto no tiene que ver con lo jurídico sino con la moral. No podemos dejar en el olvido a los pacientes que dependen del suministro. No es posible que una empresa haya hecho una oferta y no cumpla”.

Respecto a cómo opera el convenio, Castillo describió que “el catastro de las personas con esta necesidad están en manos de las empresas distribuidoras. Lo administramos nosotros junto con la SEC. Creemos que por su naturaleza, debería estar en manos del Minsal”.

Por despachado y listo para ser revisado por la Sala, se encuentra el proyecto de ley que promueve el acceso al agua potable (Boletín N°12.512-11), que cursa su primer trámite. Esto luego que los congresistas de la Comisión de Salud aprobaran la idea de legislar en forma unánime y sin debate en la última sesión.

El objetivo de la moción de autoría de los integrantes de esta instancia, senadores Girardi, Goic, Quinteros y Chahuán es obligar a las concesionarias de distribución de agua potable a instalar bebederos de agua en todas las plazas y paseos insertas dentro de su área concesional.

También plantea que los locales destinados a la venta de alimentos para su consumo dentro del establecimiento o al paso, deberán poner a disposición de sus clientes, sin previo requerimiento, agua potable en cantidad suficiente. Esta entrega deberá ser gratuita y complementaria a la oferta del establecimiento.

La norma enfatiza que “siempre constituirá una medida de higiene y seguridad mínima, el que todo lugar de trabajo cuente con agua potable destinada al consumo humano y saneamiento, de uso individual o colectivo. En aquellas faenas, instalaciones o campamentos de carácter transitorio deberá mantenerse una dotación mínima de 100 litros de agua por persona considerada diariamente".

A su vez, los parlamentarios proponen que “los establecimientos educacionales de educación preescolar, primaria, secundaria y media superior que formen parte del sistema educativo deberán asegurar el acceso al agua potable destinada al consumo humano, mediante la instalación de bebederos en los patios donde se recreen los menores y donde se desarrollen actividades físicas”.

Asimismo, durante la sesión se acordó que durante la próxima semana, se destinarán los días lunes y jueves en Santiago; y martes en Valparaíso a recibir a aquellas personas que solicitaron ser escuchadas en el marco de las audiencias del proyecto que establece una ley nacional del cáncer (Boletín N° 12292-11).

Cabe recordar que ya se redactaron las indicaciones de autoría de los legisladores como del Ejecutivo. En este proceso, la ciudadanía participó activamente proponiendo mejoras al texto en la plataforma web www.leynacionaldelcancer.com. De hecho la mayor parte de estas ideas dieron lugar a 24 indicaciones que forman parte de las 39 presentadas.

Luego de escuchar a la sociedad civil y expertos, se espera proceder a votar la norma en particular, de manera de agilizar su tramitación.

Para más información, ver nota relacionada: “Nueva Ley del Cáncer: exitosa participación en la plataforma web”.