Norma que regula la edición del genoma humano será analizada por Comisión de Salud

Por mil dólares, más menos, varias empresas ofrecen por internet secuenciar nuestro genoma. Basta por hacer el depósito y llega hasta nuestros hogares, un dispositivo tipo puerto USB con las instrucciones para iniciar el procedimiento.

Así de simple resulta acceder a nuestra información genética, pero ¿qué uso se hace de ella? ¿Es posible controlar los datos al que tiene acceso la empresa que presta el servicio? ¿Qué pasa si dicha información es vendida a algún prestador de salud o nuestro futuro empleador?.

De muchas de esas preguntas pretende hacerse cargo el proyecto actualiza la ley sobre la investigación científica en el ser humano, su genoma y prohíbe la clonación humana, con el objeto de regular la edición de este material genético y tipificar los delitos asociados.

La norma fue aprobada en general por los integrantes de la Comisión de Desafíos del Futuro, Ciencia, Tecnología e Innovación por unanimidad, en su última sesión. Así las cosas, ahora la Comisión de Salud será la encargada de hacer lo propio en los próximos días.

El texto que corresponde a una moción de los senadores Juan Antonio Coloma, Luz Ebensperger, Ximena Rincón, Francisco Chahuán y Luciano Cruz Coke, busca poner al día la ley de 2010, al “Marco de Gobernanza para la Edición del Genoma Humano” del 2021 publicado por la Organización Mundial de Salud (OMS). El documento entrega pautas, principios y normas sobre la investigación básica y aplicada en el área, advirtiendo sobre los riesgos e incertidumbres que generan algunos de sus usos.

Establece un catálogo de principios y valores que se deben observar en toda investigación biomédica y en sus aplicaciones clínicas, tales como el respeto a las personas; la no discriminación; la igualdad de valor moral; la equidad; la inclusividad; el bien común; la solidaridad; el principio precautorio, y la apertura, transparencia, honestidad y rendición de cuentas.

En concreto:

• Perfecciona la sanción respecto del que violare la reserva de la información sobre el genoma o información genética humana fuera de los casos que autoriza la ley, de cualquier forma, o por cualquier medio.
• Mantiene la sanción a quien ejecute cualquier práctica eugenésica prohibida.
• Sanciona al que edite el genoma humano fuera de los casos autorizados por la ley o para fines distintos de los permitidos.
• Castiga al que de cualquier modo se apropiare, robe o hurte material o información genética humana y al que almacene, sin autorización, material genético humano.
• Sanciona al que, con el ánimo de apoderarse, usar o conocer indebidamente de la información contenida en un sistema de tratamiento o almacenamiento de información genética humana, lo intercepte, interfiera o acceda a él.
• Tipifica el delito de tráfico de material o información genética humana.

Durante varias sesiones los senadores de la Comisión de Desafíos del Futuro escucharon a diversos expertos, quienes analizaron los alcances de la iniciativa.

Fue así como el pasado 24 de octubre intervino el investigador del Instituto de Ciencias de la Universidad de Chile, el doctor en genética Ricardo Verdugo, quien se mostró a favor del texto pero hizo consideraciones técnicas que los senadores dijeron que recogerán en el debate en particular.

Explicó que la idea de proteger al ser humano de la edición del genoma, es decir de la posibilidad de modificar el código genético en cualquiera de sus pares, es un bien superior que resulta imperioso. También coincidió sobre la utilidad de prohibir el uso indebido de información genómica y la edición genómica con fines eugenésicos. Advirtió que hoy se hace uso indebido de la información genética al discriminarse por sexo y solicitó precisar términos como las modificaciones secuenciales, de los gametos y la transgenia.

En tanto, el 17 octubre arribaron a esta instancia parlamentaria, la profesora del departamento de Biología de la Universidad de Chile, Rosalba Lagos; el director del Centro de Regulación del Genoma, Miguel Allende; y del Centro de Bioética de la Facultad de Medicina de la Universidad Católica, Luca Valera.

Tras escuchar sus observaciones, la discusión está más menos clara: se requiere una legislación que regule el uso de la secuenciación genética puesto que hoy es barato y fácil realizar este procedimiento (se habló del dispositivo MinION) y no existe ninguna norma que proteja dicha información incluso si se obtiene con el consentimiento del paciente. Así se planteó la necesidad de establecer las más altas penas, a quienes entreguen o reciban información genética de un individuo y que producto de ello, sus expectativas laborales, sociales y de protección a la salud, se vean irremediablemente dañadas.

Desde lo conceptual, se precisaron términos como la edición somática y la germinal, la prohibición del diseño de embriones por preferencia y la realización de fertilización invitro de embriones humanos para hacer clonación.

Profundizando en aquello, el pasado 18 julio, la Comisión escuchó al profesor e investigador en Epigenética, Víctor Hugo Gutiérrez, quien explicó una serie de aspectos que se relacionan con la genética humana, pero principalmente cómo está se ve afectada por la alimentación.

Abordó los efectos de la nutrición antes de nacer y hasta los dos meses del nacimiento, lo perjudicial que resulta el consumo de las grasas omega 6 y el ácido linoleico, y la oxidación del fierro. También se refirió a la alimentación en Japón, donde vivió varios años y del proyecto Smart Children que se refiere al cuidado de de la primera infancia pensando en la importancia del desarrollo cognitivo.